Φροντίζοντας άτομα με άνοια: Δυσκολίες και Δυνατότητες

Ακρόαση άρθρου......

Η άνοια είναι μία νευροεκφυλιστική πάθηση που σταδιακά στερεί από το άτομο την αυτονομία του. Αυτό σημαίνει ότι από τα πρώτα στάδια της νόσου ήδη και όλο και περισσότερο στην πορεία, το άτομο έχει ανάγκη τόσο από φροντίδα όσο και από προσοχή για λόγους ασφαλείας.

Συνήθως τα άτομα με άνοια δέχονται ετούτη την φροντίδα και την προσοχή από τα οικογενειακά τους πρόσωπα- παιδιά, συζύγους, ακόμα και αδέρφια ή ανήψια. Τα άτομα αυτά μετατρέπονται στους κεντρικούς (ανεπίσημους) φροντιστές των πάσχοντων.

Οι δυσκολίες του φροντιστή

Το να είναι κανείς φροντιστής είναι διαδικασία συχνά γεμάτη δυσκολίες, μπορεί όμως να μετατραπεί σε πολύτιμη εμπειρία.

Οι δυσκολίες του να φροντίζει κανείς οικογενειακό του πρόσωπο με άνοια είναι πολύπλευρες- τόσο πρακτικές όσο και ψυχολογικές. Στο πρακτικό κομμάτι, η καθημερινότητα αλλάζει από την στιγμή της διάγνωσης (και σταδιακά ολοένα και παραπάνω) και δομείται γύρω από τις ανάγκες του ατόμου, παραμελώντας συχνά τις ανάγκες και τα θέλω του φροντιστή.

Παρόμοια, οι απαιτήσεις αυξάνονται: το άτομο χρειάζεται βοήθεια για να εκτελέσει και τις πιο απλές δραστηριότητες, όπως να ντυθεί, να κάνει μπάνιο ή να φάει. Επίσης προκύπτει και το θέμα της ασφάλειας, γύρω από το οποίο ο πάσχων είναι πιθανό να μην έχει καλή κρίση, και έτσι να χρειάζεται προσοχή και φύλαξη. Σε αυτά προστείθεται και το έντονο οικονομικό βάρος που προκύπτει μαζί με την άνοια και τις ανάγκες της (γιατροί, φάρμακα, φροντίδα στο σπίτι, κλπ).

Στο συναισθηματικό κομμάτι, οι φροντιστές αντιμετωπίζουν επίσης μεγάλο βάρος καθώς πρέπει και να παρέχουν την κατάλληλη φροντίδα και διάδραση μα και να αποδεχθούν παράλληλα τα νέα δεδομένα.

Το κομμάτι της αποδοχής της κατάστασης είναι ιδιαίτερα δύσκολο, καθώς ο φροντιστής πρέπει να αποδεχθεί πως μέρα με την μέρα ο δικός του άνθρωπος θα επηρεάζεται ολοένα και περισσότερο από τη νόσο. Συνολικά ο φροντιστής βιώνει πίεση, άγχος, ματαίωση και φόβο για το τι επιφυλάσσει το αύριο.

Μια εναλλακτική οπτική στην προσφορά φροντίδας σε οικογενειακό πρόσωπο με άνοια

Υπάρχει όμως και μια άλλη οπτική στην προσφορά φροντίδας σε οικογενειακό πρόσωπο με άνοια. Ο φροντιστής μπορεί να αντιμετωπίσει την κατάσταση ως μια δυνατότητα να προσφέρει στον δικό του άνθρωπο. Η προσφορά φροντίδας μοιάζει συχνά ως μονόδρομος, μα είναι έτσι μόνο για όσους έχουν (ασυνείδητα ίσως) αποφασίσει ήδη πως πρόκειται να προσφέρουν- ουσιαστικά όμως η φροντίδα αποτελεί επιλογή.

Αυτή η επιλογή λαμβάνεται με γνώμονα το να έχει ο πάσχων τη δυνατότητα σε ποιότητα φροντίδας, με σεβασμό και αξιοπρέπεια, και κατ’ επέκταση σε ποιότητα ζωής- στόχοι που η ουσία της φροντίδας επιτυγχάνει ακόμα και αν δεν γίνεται με τρόπο φανερό.

Τα αρνητικά συναισθήματα του να είναι κανείς φροντιστής προκύπτουν από την προσπάθεια αυτών να αντιμετωπίσουν τη νόσο και όχι το άτομο: τα συμπτώματα της νόσου θα παραμείνουν προοδευτικά ανεξάρτητα από την ποιότητα της φροντίδας (γεγονός που ματαιώνει). Ανεξάρτητα από αυτό όμως το άτομο μπορεί να διατηρεί μια ποιότητα ζωής και να βιώνει θετικά το "εδώ και τώρα"- και αυτός θα πρέπει να είναι ο στόχος των φροντιστών. Παρότι η άνοια είναι αμετάβλητη, η αντίληψη για αυτήν είναι μεταβλητή. Έτσι, αντί οι φροντιστές να συγκρίνουν την κατάσταση ύπαρξης και αυτή της απουσίας της νόσου, και έτσι να βιώνουν έντονα αρνητικά αισθήματα, μπορούν να δεχθούν την κατάσταση της άνοιας ως δεδομένο και να συγκρίνουν την κατάσταση του να προσφέρουν και αυτή του να μην προσφέρουν φροντίδα.

Για την ακρίβεια, πολλοί φροντιστές έχουν δηλώσει πως νιώθουν τυχεροί που τους δόθηκε η δυνατότητα να φροντίσουν και να προσφέρουν στα δικά τους άτομα και να βελτιώσουν τη δύσκολη λόγω της νόσου, καθημερινότητά τους. Συχνά τόσο οι επαγγελματίες της υγείας όσο και οι ίδιοι οι φροντιστές αντιμετωπίζουν τους εαυτούς τους ως θύματα των καταστάσεων, αναγκασμένα να κουβαλούν το ασήκωτο βάρος της νόσου, κάτι που σε κάποιο βαθμό ισχύει.

Ταυτόχρονα όμως οι φροντιστές αποτελούν φάρο ελπίδας και σιγουριάς στην αβέβαιη πραγματικότητα του ατόμου, γεγονός που προσδίδει νόημα και ουσία στην δική τους εμπειρία.

Καταληκτικά, το να είναι κανείς φροντιστής ατόμου με άνοια αποτελεί πρόκληση και κατάσταση γεμάτη δυσκολίες όταν κανείς εστιάζει στην νόσο. Στρέφοντας το βλέμμα όμως στο άτομο και την καθημερινότητά του, η εμπειρία του φροντιστή αποτελεί δυνατότητα προσφοράς έτοιμη να χαρίσει ελπίδα. Εν όψι της Παγκόσμιας Ημέρας Φροντιστή στις 17 Μαρτίου, ας εκτιμήσουμε όλοι τους φροντιστές και το έργο που οικειοθελώς προσφέρουν. Ας τιμήσουμε όλοι μας την προσφορά φροντίδας και ας την αντιμετωπίσουμε ως γέννηση ελπίδας.

Βιβλιογραφία

1. Lipinska, D., (2009). Person- Centered Counselling for People with Dementia: Making Sense of Self, London, UK, Jessica Kingsley Publishers.
2. McIntyre, M., (2003). Dignity in dementia: Person- centered care in community, Journal of Aging Studies, 17, 473-484.
3. Power, G., A., (2017). Dementia Beyond Drugs: Changing the Culture of Care, Meryland, US, Health Professions Press.

Διαβάστε ακόμη το σχετικό άρθρο της Ψυχολόγου, Σύλβα Σαραφίδου: Νοητική Ενδυνάμωση για το Αλτσχάιμερ