Σύνδρομο Asperger - Μία κριτική ματιά

Ακρόαση άρθρου......

Πριν από πέντε περίπου χρόνια, σε ιδιωτικό ιατρείο στη Γερμανία κλήθηκα για διενέργεια πραγματογνωμοσύνης σε ενήλικα αιτούντα σύνταξης με τη διάγνωση “Σύνδρομο Asperger”. Εκείνη τη χρονική στιγμή οι βασικές γνώσεις μου γύρω από τη μυστήρια αυτή πάθηση προέρχονταν από μία αριστουργηματική ταινία, το "Mary and Max".

O ορισμός και τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου 

Το σύνδρομο Asperger περιλαμβάνεται στο λεγόμενο φάσμα του αυτισμού και αφορά σε άτομα με φυσιολογικό επίπεδο διανόησης που δεν παρουσιάζουν καθυστέρηση του λόγου ή στην ανάπτυξη των γνωστικών λειτουργιών, τα οποία παρουσιάζουν κυρίως δυσκολίες σε ζητήματα επικοινωνίας, κοινωνικών δεξιοτήτων και κοινωνικής κατανόησης και αλληλεπίδρασης (Scott, 2002). Τα άτομα παρουσιάζουν δυσκολίες στην κατανόηση και την έκφραση συναισθημάτων (τόσο λεκτική όσο και μιμική μέσω των εκφράσεων του προσώπου) και αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή. Ουσιαστικά προσβάλλεται η ικανότητα του ατόμου να κατανοεί και να ανταποκρίνεται στις σκέψεις και τα συναισθήματα του άλλου και λείπει η δυνατότητα ενσυναίσθησης, με αποτέλεσμα συχνά την αποτυχία στη δημιουργία φιλικών σχέσεων παρά την επιθυμία για οικειότητα και επαφή.

Οι πάσχοντες έχουν απόλυτα και δύσκαμπτα μαθηματική σκέψη, η οποία δημιουργεί μεν προβλήματα ως προς την ευελιξία τους απέναντι στο απρόοπτο, τους δίνει δε μία ιδιαίτερη δυνατότητα ολοκλήρωσης και επίλυσης ακόμη και περίπλοκων προβλημάτων. Εμφανίζουν στερεοτυπικές συμπεριφορές και εμμονική ενασχόληση με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Έχουν μεγάλη ανάγκη για ένα ήρεμο και κυρίως ένα προβλέψιμο περιβάλλον με σαφές ημερήσιο χρονοδιάγραμμα και μία καθημερινή ρουτίνα, καθώς έτσι διατηρείται η προβλεψιμότητα και μειώνεται το άγχος για τυχόν αλλαγές. Παρουσιάζουν συχνά μία αυξημένη ευαισθησία στα αισθητηριακά ερεθίσματα και ενδέχεται π.χ. να ενοχλούνται από ήχους στο περιβάλλον ή από ένα φως που κανείς άλλος δεν έχει προσέξει. Η ομιλία τους συμπεριλαμβάνει πολυλογία, απότομες μεταβάσεις, κυριολεκτικές ερμηνείες, σχολαστικότητα και παραδοξότητες στην ένταση και το ρυθμό.

Επιπλέον, παιδιά με Asperger ενδέχεται να παρουσιάσουν συγκεκριμένα μαθησιακά προβλήματα όπως δυσλεξία, δυσπραξία ή άλλες καταστάσεις όπως διαταραχή ελλειμματικής προσοχής – υπερκινητικότητα (ΔΕΠΥ). Ως ενήλικες οδηγούνται ορισμένες φορές σε συμπεριφορές ψυχαναγκαστικού τύπου, αγχώδεις και καταθλιπτικές εκδηλώσεις.
Τα αίτια της πάθησης παραμένουν άγνωστα και η διάγνωση οφείλει να γίνεται με ιδιαίτερη προσοχή. Αξίζει στο σημείο αυτό να αναρωτηθούμε πόσα από τα διαγνωσμένα με σύνδρομο Asperger παιδιά παρουσιάζουν πραγματικά το σύνολο της συμπτωματολογίας, η οποία περιγράφεται στα κριτήρια διάγνωσης της νόσου;

Ο επιπολασμός της πάθησης παρουσιάζει έντονα ανοδικές τάσεις τα τελευταία χρόνια, καταλείποντας έτσι ποικίλους προβληματισμούς σχετικούς με τα αίτια αλλά και την πιθανότητα υπερδιάγνωσης. Μελέτη του κέντρου ελέγχου και πρόληψης νοσημάτων στις ΗΠΑ έδειξε μία συχνότητα 1/88 παιδιά με μία διάγνωση από το φάσμα του αυτισμού (CDC, 2012).
Δεν υπάρχει κάποια συγκεκριμένη θεραπεία για το σύνδρομο, παρά μόνο παρεμβάσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης και εκπαίδευσης δεξιοτήτων, γνωστικοσυμπεριφορική θεραπεία για τη διαχείριση του stress και την έκφραση των συναισθημάτων, φαρμακευτική αγωγή για τυχόν επακόλουθη συμπτωματολογία όπως π.χ. κατάθλιψη και ακόμα και προτάσεις για αλλαγές στη διατροφή.

Μια ιστορική ανασκόπηση της επιστημονικής διερεύνησης του φαινομένου 

Πώς οδηγήθηκε λοιπόν η ιατρική στη διεύρυνση του φάσματος του αυτισμού από τη σαφή αναπτυξιακή και διανοητική αναπηρία και τον περιορισμό των δυνατοτήτων του Rain Man Dustin Hoffman στην ομώνυμη ταινία (Rain Man, 1988), σε πιο αμφιλεγόμενες κλινικά “διαταραχές”; Στι2 3 Οκτωβρίου του 1938, ο παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ περιέγραψε σε ομιλία του στην πανεπιστημιακή κλινική της Βιέννης, ένα περιστατικό με χαρακτηριστικά αυτισμού. Το 1943 παρέδωσε τη διδακτορική διατριβή του και το 1944 δημοσιεύτηκε για πρώτη φορά η περιγραφή που έδωσε σε μία διαταραχή, τη οποία περιέγραφε ως αυτιστική ψυχοπάθεια. Η πάθηση αυτή συμπεριελάμβανε την έλλειψη ενσυναίσθησης, μικρή ικανότητα για σύναψη φιλικών δεσμών και μονόπλευρων συζητήσεων, καθώς επίσης αδεξιότητα στις κινήσεις και εστίαση του ενδιαφέροντος σε ένα ορισμένο ζήτημα. Η Βρετανίδα ερευνήτρια Λόρνα Γουίνγκ υπήρξε το πρώτο πρόσωπο που χρησιμοποίησε τον όρο "Σύνδρομο του Άσπεργκερ" σε επιστημονικό έγγραφο (Wing L., Asperger's syndrome: a clinical account, 1981) ενώ επισήμως αναγνωρίστηκε ως διαταραχή το 1994, οπότε και συμπεριλήφθηκε στο εγχειρίδιο κατάταξης ασθενειών DSM IV.

1938, 1943, 1944: Ναζιστικό καθεστώς. Το 1942 ιδρύεται στην πανεπιστημιακή κλινική της Βιέννης, κοινότητα για την καθαρότητα της φυλής (Wiener Gesellschaft für Rassenpflege). Στην κλινική Am Spiegelgrund εφαρμόζεται το πρόγραμμα “ευθανασία” και δολοφονούνται περίπου 800 παιδιά. Σε πρόσφατη μελέτη του ιστορικού της ιατρικής του πανεπιστημίου της Βιέννης Herwig Chech αποκαλύφθηκαν στοιχεία – μεταξύ άλλων από το προσωπικό αρχείο του Hans Asperger- που αποκαλύπτουν τη σύμφωνη γνώμη του για τις αρχές της ανάγκης στείρωσης και της εξυγίανσης της φυλής του τρίτου Ράιχ καθώς και τη συμμετοχή του στην επιτροπή κρίσης ανιάτων περιπτώσεων, τουλάχιστον 35 από τις οποίες στάλθηκαν στην κλινική "Am Spiegelgrund", όπου και πέθαναν αργότερα, συνήθως από “πνευμονία”. 

Και παρόλο που στις μέρες μας δεν υπάρχει κάποιο πρόγραμμα “ευθανασία”, οφείλουμε να αναρωτηθούμε αν η διάγνωση ή τουλάχιστον η υπερ-διάγνωση μίας πάθησης που προέκυψε από τα κριτήρια αυτού του ανθρώπου δεν ενέχει κινδύνους διάκρισης και τελικά περιθωριοποίησης πολλών παιδιών.Τι απέγιναν τα εκκεντρικά, τα ιδιαίτερα ή έστω τα “κλειστά” ή ακόμη και εγωκεντρικά άτομα; Ενώ είναι αλήθεια ότι το παιδί, ο έφηβος και αργότερα ο ενήλικας με σύνδρομο Asperger θα έχει ειδικές ανάγκες και θα επωφεληθεί από τη φροντίδα και την υποστήριξη, δεν ισχύει κάτι τέτοιο εξατομικευμένα για όλους τους ανθρώπους; Όπως και να’ χει, ο Max ήταν περήφανος που ήταν “Aspie”. Δεν μπόρεσε να ενταχθεί επιτυχώς στη δική μας πραγματικότητα. Προσπάθησε να ζήσει με τον τρόπο που ήθελε κι αυτό που δεν μπόρεσε να δεχτεί ήταν να γίνει αντικείμενο έρευνας και κλινικής μελέτης.

Είναι διαφορετική η αντίληψη των ατόμων με το σύνδρομο για τον κόσμο;

Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε μία λεπτή διαφορά: η διάγνωση μίας πάθησης, η οποία επηρεάζει έντονα τη λειτουργικότητα του ατόμου, οδηγώντας σε κοινωνική απομόνωση, απόγνωση και κλινικές εκδηλώσεις άγχους και κατάθλιψης, είναι ουσιώδης και βοηθητική για την πρόγνωση της διαταραχής. Η υπερδιάγνωση και η τοποθέτηση μίας ταμπέλας σε κάθε άτομο – πόσο μάλλον παιδί- που δεν είναι όσο κοινωνικό, εκφραστικό ή έξυπνο και αποδοτικό θα θέλαμε, το περιθωριοποιεί, του δίνει άσκοπα την αίσθηση ότι πάσχει, ότι δεν έχει τις ικανότητες να τα καταφέρει και δύναται να δώσει ενίοτε μία δικαιολογία στους γονείς για τα όσα οι ίδιοι δεν μπόρεσαν ή δεν είναι διατεθειμένοι να πράξουν. Ίσως αντί για την ομάδα Asperger, τα παιδιά θα πρέπει να βγουν ξανά στα πάρκα και στους δρόμους. Ίσως, αντί για τη συμπεριφορική θεραπεία, οι γονείς θα πρέπει να τους μάθουν ξανά τα όρια και την αξία της έκφρασης των συναισθημάτων. Ίσως ο κόσμος αλλάζει και γεννάει μαζί του παθήσεις.

Κλείνοντας, παραθέτω ένα απόσπασμα από τον πρόλογο της Lorna Wing στο βιβλίο του Tony Attwood (Asperger’s Syndrom, A guide for parents and professionals, 1998) για το Σύνδρομο Asperger, όχι για να στοιχειοθετήσω την ύπαρξη της πάθησης αλλά για να θέσω ένα ερώτημα, έναν προβληματισμό: «Τα άτομα με σύνδρομο Asperger αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά από οποιονδήποτε άλλον. Βρίσκουν όλους εμάς παράξενους και μπερδεμένους. Γιατί δεν λέμε αυτό που εννοούμε; Γιατί λέμε τόσα που δεν εννοούμε; Γιατί κάνουμε τόσο συχνά ασήμαντα σχόλια που δεν σημαίνουν τίποτα; Γιατί βαριόμαστε και γινόμαστε ανυπόμονοι, όταν κάποιος με σύνδρομο Asperger μας λέει ένα σωρό φοβερά πράγματα για πίνακες προγραμμάτων; Γιατί έχουμε τόσο περίπλοκες συναισθηματικά σχέσεις; Γιατί στέλνουμε και λαμβάνουμε κοινωνικά μηνύματα ο ένας στον άλλον και πώς τα καταλαβαίνουμε; Και πάνω απ' όλα, γιατί είμαστε τόσο παράλογοι συγκρινόμενοι με όσους έχουν σύνδρομο Asperger;» Τελικά, γιατί πάσχουν αυτοί και όχι εμείς;

Δείτε στο εξειδικευμένο βιβλιοπωλείο Ψυχολογίας της Πύλης μας Επιλεγμένα βιβλία για την Ειδική Αγωγή.

Προτεινόμενη βιβλιογραφία:

Die „Autistischen Psychopathen“ im Kindesalter, Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, Bd. 117, S. 73–136, 1944, doi:10.1007/bf01837709

Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna, Herwig Czech, Molecular Autism Brain, Cognition and Behavior, April 2018, 9:2, https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6 Lorna Wing, Διαταραχές του φάσματος του αυτισμού- Οι αναπηρίες των αυτιστικών παιδιών, Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων

Εξελικτική Ψυχοπαθολογία - Από τη βρεφική ηλικία και εφηβεία, Charles Wenar, Ptricia K. Kerig, Μετάφραση: Μαρκουλής Διομήδης, Γεωργάκα Ευγενία, Εκδόσεις Gutenberg, 2008, ISBN: 978-960-01-1245-0 F84.5

Asperger syndrome, World Health Organization, 2015

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Βαϊζίδου Χριστίνα - Ψυχίατρος

Βαϊζίδου Χριστίνα: έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology

Οι πληροφορίες που αναφέρονται στον επαγγελματικό κατάλογο ειδικών παρέχονται από τους ίδιους τους ειδικούς, κατά την εγγραφή τους στο σύστημα. Όταν βλέπετε την ένδειξη «έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology”, σημαίνει ότι το Psychology έχει ελέγξει, με email, τηλεφωνικά ή/και με λήψη των σχετικών εγγράφων, τα ακόλουθα στοιχεία:

• Ότι ο ειδικός είναι υπαρκτό πρόσωπο.
• Ότι τα πτυχία οι τίτλοι και οι εξειδικεύσεις που αναφέρει είναι αληθινά.
• Ότι οι πληροφορίες που αναφέρει ισχύουν.

Ψυχοφαρμακολογική και ψυχοθεραπευτική παρακολούθηση για όλο το φάσμα των ψυχιατρικών παθήσεων ενηλίκων.Το θεραπευτικό πλάνο διαμορφώνεται εξατομικευμένα αναλόγως των αναγκών του ασθενούς.

6908458345

Δείτε όλα τα άρθρα Σελίδα ειδικού