Γιατί οι άνθρωπο φοβούνται τόσο πολύ τον Αυτισμό;

Από μικρή παρατηρούσα πώς οι άνθρωποι γύρω μου άλλαζαν τη χροιά της φωνής τους, την έκφραση του προσώπου τους, ακόμη και τη στάση του σώματός τους όταν αναφέρονταν στα αυτιστικά παιδιά.

Ομολογουμένως, το μήνυμα που επικοινωνούσαν αφορούσε κυρίως είτε στους γονείς των παιδιών, είτε στα συμπτώματα του αυτισμού, αφήνοντας ενίοτε τα ίδια τα παιδιά έξω από τη συζήτηση και τον προσανατολισμό της έγνοιας τους.

Καθώς μεγάλωνα, άρχισα να διαπιστώνω πως τα αυτιστικά παιδιά δεν μεγάλωναν μαζί μου μέσα στις αφηγήσεις των ανθρώπων. Έτσι, λοιπόν, αναρωτήθηκα πού είναι αυτά τα παιδιά, που πλέον θα έπρεπε να έχουν υπάρξει έφηβοι και να είναι πια είναι ενήλικες, όπως κι εγώ. Ακόμα φοβάμαι πως δεν ξέρω πού πήγαν όλα αυτά τα παιδιά.

Κι αυτή μου η άγνοια πυροδοτεί μια ακόμα απορία: Γιατί οι άνθρωπο φοβούνται τόσο πολύ τον Αυτισμό;

Ύστερα από χρόνια αναζήτησης, μελέτης και παρατήρησης, κατάφερα να συνοψίσω τους εξής βασικούς λόγους που πιστεύω πως απαντούν με κάποιο τρόπο στην απορία μου:

1. Στερεότυπα και Παραπληροφόρηση:
Ίσως ο νούμερο ένα λόγος που σχετίζεται με τον διάχυτο κοινωνικό φόβο γύρω από τον αυτισμό, να είναι τα στρεβλά κοινωνικά στερεότυπα που χτίζονται μεθοδικά εδώ και δεκαετίες, παρουσιάζοντας μια καρικατούρα των αυτιστικών ως βίαια κι επικίνδυνα άτομα σε κρίση, ανίκανα να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους ή φοβερά ταλαντούχα, υπερευφυή  και χαρισματικά.

Τόσο τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όσο και ευρύτερα τα ΜΜΕ ενισχύουν αυτήν την ακραία απεικόνιση των αυτιστικών ως άτομα με εξαιρετικές ικανότητες ή πολύ σοβαρές περιπτώσεις που χρήζουν διαρκώς εκτενούς υποστήριξης. Αυτή η στρεβλή εικόνα σε συνδυασμό με την ευρεία παραπληροφόρηση γύρω από τον αυτισμό από μη έγκυρες πηγές, οδηγούν στην διαιώνιση εσφαλμένων πεποιθήσεων και σε μια λοξή αντίληψη πως ο αυτισμός είναι κάτι το τρομακτικό.

2. Προκατάληψη και Στίγμα:
Όπως είναι αναμενόμενο, τα στερεότυπα και η παραπληροφόρηση οδηγούν με τη σειρά τους στην ενίσχυση των προκαταλήψεων και την κοινωνική νομιμοποίηση του στίγματος, με αποτέλεσμα να δημιουργείται φόβος είτε στα ίδια τα αυτιστικά άτομα είτε στους οικείους τους, για το πώς μπορεί να αντιδράσουν οι άλλοι άνθρωποι.

Αυτός ο φόβος καταλήγει συνήθως σε κοινωνική (αυτό)απομόνωση και σε διακρίσεις. Σε αυτό το σημείο θα ήθελα να σημειώσω πως έχοντας μεγαλώσει μέσα στην ίδια κοινωνία, περίπου την ίδια χρονική περίοδο, διακατεχόμαστε όλοι λίγο πολύ από κοινές προκαταλήψεις σε σχέση με την στερεοτυπική κοινωνική κατασκευή γύρω από τον αυτισμό. Για αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ενεργούμε ως μέρος της κοινωνικής αλλαγής (βλ. περισσότερα στο άρθρο μου Η Νευροδιαφορετικότητα ως Κοινωνικό Κίνημα), αντί να ενισχύουμε το υπάρχον αφήγημα.

3. Έλλειψη Ενημέρωσης και Κατανόησης:
Μεγάλο κομμάτι της κοινωνίας μας δεν γνωρίζει τι είναι ο αυτισμός ούτε τους ποικίλους τρόπους με τους οποίους εκφράζεται. Ο φόβος για το άγνωστο, είναι μια πρώτη προφανής αιτία, για ποιο λόγοι πολλοί άνθρωπο φοβούνται τον αυτισμό. Όμως, εάν δούμε το θέμα λίγο πιο βαθιά, δεν φτάνει μόνο η θεωρητική κατανόηση της ακαδημαϊκής βιβλιογραφίας για να καταλάβουμε τι είναι ο αυτισμός ή η ενασχόλησή μας με αυτιστικά «παιδιά» σε επαγγελματικά πλαίσια.

Αυτό που πραγματικά μπορεί να μας οδηγήσει στην ουσιώδη κατανόηση του αυτισμού είναι τα ίδια τα αυτιστικά άτομα μέσα από τον δικό τους τρόπο έκφρασης και επικοινωνίας. Είναι άδικο να πιστεύουμε πως ξέρουμε καλύτερα τι βιώνει κάποιος άλλος, μόνο και μόνο επειδή διαβάσαμε κάποιες μελέτες ή ένα post στο facebook. 

4. Κοινωνικές Διακρίσεις και Διαφορές στη Συμπεριφορά:
Δυστυχώς σήμερα είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε, ύστερα από έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί από την περίοδο της πανδημίας και μετά, πως τα αυτιστικά άτομα – ανεξαρτήτως ηλικίας – διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο να υποστούν διακρίσεις ή κάποια άλλη μορφή εκφοβισμού και κοινωνικού αποκλεισμού, είτε λόγω της διάγνωσής τους αυτής καθαυτής, είτε εξαιτίας κάποιων επαναλαμβανόμενων κινήσεων (stimming), είτε λόγω του ιδιαίτερου τρόπου που αλληλοεπιδρούν με τους άλλους.

Αυτές οι ιδιαίτερες συμπεριφορικές εκδηλώσεις μπορεί να παρεξηγηθούν, να παρερμηνευθούν ή/και να εκληφθούν ως ανησυχητικές από τους άλλους. Αυτό το γεγονός μπορεί να προκαλέσει σημαντικό άγχος τόσο για τα ίδια τα αυτιστικά άτομα όσο και για τις οικογένειές τους. Έτσι, από τη μία υπάρχει ο φόβος όσων δεν είναι εξοικειωμένοι με τον αυτισμό, κι από την άλλη υπάρχει ο φόβος ενός αγαπημένου προσώπου να υποστεί κακομεταχείριση ή/και να περιθωριοποιηθεί. 

5. Αβεβαιότητα σχετικά με τα Αίτια:
Μέχρι και σήμερα η έρευνα δεν είναι σε θέση να γνωρίζει με σαφήνεια τα αίτια του αυτισμού. Αυτό ανοίγει ένα μεγάλο παράθυρο για παραπληροφόρηση, επιτρέποντας το καθετί να μετατραπεί σε πιθανό αίτιο. Έτσι, ενισχύεται με αυτόν τον τρόπο ο φόβος και η προκατάληψη, καθιστώντας τους γονείς κυρίως, ευάλωτους απέναντι σε έναν φαύλο κύκλο ενοχών, που προκαλούν όλες αυτές οι παραφιλολογίες.

Αυτή η αβεβαιότητα φαίνεται πως γίνεται ιδιαίτερα ανησυχητική, δεδομένου ότι οι άνθρωποι τείνουν να προτιμούν γενικά καταστάσεις που μπορούν να προληφθούν. Από ότι φαίνεται αυτή η αδυναμία ελέγχου ή/και πλήρους κατανόησης του αυτισμού, συμβάλλει εξίσου στην αντίληψή του ως κάτι τραγικό.

6. Αγωνία για το Μέλλον: Το αν θα υπάρξει επαρκής υποστήριξη για τα ίδια τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές, τους μπορεί επίσης να προκαλέσει φόβο. Η αγωνία των γονιών για το αν το παιδί τους θα λάβει τη φροντίδα που χρειάζεται στο μέλλον, όταν εκείνοι δεν θα μπορούν πλέον να του την προσφέρουν, είναι μια ειλικρινής και ανθρώπινη αγωνία.

Παρότι, συχνά η αγωνία των γονιών βρίσκει πιο εύκολα το δρόμο της δημοσιότητας και καθρεφτίζεται πίσω από τίτλους άρθρων και καμπάνιες ευαισθητοποίησης, πολλοί ενήλικοι αυτιστικοί αγωνιούν σιωπηλά παλεύοντας καθημερινά με το δικό τους άγχος διαβίωσης και τις αυξημένες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Είναι σημαντικό, ειδικά μέσα σε μία ακόμη περίοδο οικονομικής κρίσης, όπως αυτή που διανύουμε, να μην ξεχνάμε πως τα αυτιστικά παιδιά γίνονται αυτιστικοί ενήλικες και πολλοί καταφέρνουν να αυτονομηθούν τραβώντας το δρόμο τους. Το ότι δεν είναι άλλο παιδιά, δε σημαίνει πως δεν είναι άλλο αυτιστικοί, ούτε πως επειδή ενηλικιώθηκαν, εξαφανίστηκαν μαζί και οι δυσκολίες που συνοδεύουν τον αυτισμό.

7. Προκλήσεις στην Εκπαίδευση και την Απασχόληση:
Όπως και στα προηγούμενα σημεία πιο πάνω, έτσι κι εδώ τα στερεότυπα και η παραπληροφόρηση κάνουν την εμφάνισή τους, θολώνοντας το τοπίο. Η στρεβλή εικόνα που υπάρχει στην αντίληψη των περισσότερων ανθρώπων σε σχέση με τις ικανότητες και τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων, οδηγεί συχνά σε δίπολα και αδιέξοδα που όχι μόνο δε διευκολύνουν την κατάσταση, αλλά διαιωνίζουν το πρόβλημα. Ο φόβος της αποτυχίας ή η αδυναμία ανταπόκρισης στις συμβατικές προσδοκίες είναι αμφίδρομος τόσο από την κοινωνία, όσο και από τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, περιορίζοντας έτσι την γκάμα των επιλογών και των ευκαιριών.

Η νευροδιαφορετικότητα ως κοινωνικό κίνημα έχει πετύχει μέχρι τώρα την προώθηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης και την διάδοση των αλλαγών που χρειάζονται σε επίπεδο υποδομών σε περιβάλλοντα εκπαίδευσης και εργασιακού χώρου. Όπου έχει επιτευχθεί η ουσιώδης υποστήριξη των αυτιστικών (και όχι μόνο) ατόμων, έχει παρατηρηθεί πως ενισχύθηκαν τα αποτελέσματα της επιτυχίας και της καινοτομίας τόσο σε επίπεδο σχολικού/επαγγελματικού τομέα, όσο και σε προσωπικό ατομικό επίπεδο.

8. Προκαταλήψεις στην Υγειονομική Περίθαλψη και Έλλειψη Υποστήριξης:
Το φαινόμενο των προκαταλήψεων δεν αποτελεί μονοπώλιο του αυτισμού. Οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις αφορούν πολλά επίπεδα μέσα στις κοινωνίες μας, για αυτό για παράδειγμα οι διαφορές φύλου, καταγωγής, επιπέδου μόρφωσης και κοινωνικοοικονομικής τάξης επηρεάζουν με τη σειρά τους το αν και πώς θα λάβει ένα αυτιστικό άτομο την κατάλληλη υγειονομική φροντίδα και υποστήριξη που χρειάζεται. Με απλά λόγια αυτό σημαίνει πως οι αντιλήψεις που βασίζονται στον φόβο για τον αυτισμό, μπλέκονται με άλλες αντιλήψεις και στερεότυπα σε σχέση πχ. με τον κοινωνικό ρόλο των γυναικών, τη φτώχεια ή/και τη μετανάστευση. 

Αυτά τα οχτώ σημεία ίσως θα μπορούσαν να ειπωθούν και με μία πρόταση: ο φόβος της διαφορετικότητας που επιδεινώνει τις αρνητικές στάσεις γύρω από τον αυτισμό.

Η αντιμετώπιση του φόβου είναι σε κάθε περίπτωση μια απαιτητική και πολλές φορές δύσκολη πρόκληση. Όταν, όμως, αυτός ο φόβος είναι συλλογικός και τροφοδοτείται από πολλούς εξωγενείς παράγοντες, γίνεται ακόμα πιο δύσκολη και απαιτητική η αντιμετώπισή του.

Πέρα από την ανάγκη για ευαισθητοποίηση, την καταπολέμηση των κοινωνικών αποκλεισμών και την προώθηση θετικών αλληλεπιδράσεων με αυτιστικά άτομα, οι εκπαιδευτικές προσπάθειες και οι υποστηρικτικές πολιτικές είναι ουσιώδεις για την απομυθοποίηση του αυτισμού και τη μείωση του στίγματος. Ωστόσο, η πραγματική αλλαγή έρχεται από μέσα μας.

Χρειάζεται καθημερινά να αγωνιζόμαστε με τα στερεότυπα που απορροφούμε ασυναίσθητα και που καθορίζουν τις ενέργειές μας και τις σκέψεις μας, χωρίς να το συνειδητοποιούμε. Κάθε επιλογή μας είναι σε θέση να φέρει αλλαγή. Το θέμα είναι αν πράγματι επιθυμούμε αυτήν την αλλαγή ή όχι.

 

Πηγές:

1. Flynn, S., Vereenooghe, L., Hastings, R., Adams, D., Cooper, S.-A., Gore, N., Hatton, C., Hood, K., Jahoda, A., Langdon, P., McNamara, R., Oliver, C., Roy, A., Totsika, V., & Waite, J. (2017). Measurement tools for mental health problems and mental well-being in people with severe or profound intellectual disabilities: a systematic review. Clinical Psychology Review, 57, 32–44. 

2. Irvine, L., & MacLeod, A. (2022). Specialist autism mentoring at university – a framework for reframing. National Autistic Society. 

3. Rudy, L. J. (2023). 6 (Questionable) Reasons Why People Fear Autism. Verywell Health.

4. The Arc’s Autism Now Center (2011). Stigmatization of People with Autism Spectrum Disorders. The Arc. 

5. Whiteley, P., & Shattock, P. (2022). Research, Clinical, and Sociological Aspects of Autism. Frontiers in Psychiatry.