Ο Αυτισμός και οι αλλαγές στο οικογενειακό περιβάλλον

Ακρόαση άρθρου......

Η Αυτιστική Διαταραχή εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών, οι οποίες χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης. Ο αυτισμός είναι η πιο γνωστή και η πιο συχνά εμφανιζόμενη από αυτές τις διαταραχές.

Ως όρος ετυμολογικά προέρχεται από τη λέξη «εαυτός» και αρχικά χρησιμοποιήθηκε για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια, τα οποία είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα και έδειχναν να είναι απομονωμένα στον εαυτό τους. Αργότερα, παρατηρήθηκε ότι υπήρχαν ορισμένα παιδιά, τα οποία αν και δεν είχαν σχιζοφρένεια, έμοιαζαν να είναι επίσης κλεισμένα στον εαυτό τους και είχαν σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνική και γλωσσική ανάπτυξη καθώς επίσης και περιορισμένα και στερεότυπα ενδιαφέροντα.

Η διαταραχή των παιδιών αυτών ονομάστηκε «πρώιμος βρεφικός αυτισμός» και θεωρήθηκε μια σοβαρή μορφή ψυχοπαθολογίας που εμφανίζεται νωρίς κατά την παιδική ηλικία. Πραγματικά τα παιδιά με αυτισμό φαίνεται να ζουν σε ένα δικό τους κόσμο, από τον οποίο αποκλείουν τους γύρω τους και δε δέχονται παρεμβάσεις και αλλαγές. Δε φαίνεται να δείχνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τους ανθρώπους γενικότερα και δεν επιδιώκουν την επαφή μαζί τους. Περίπου τα μισά αυτιστικά παιδιά δεν αναπτύσσουν λόγο ή προφέρουν μεμονωμένες λέξεις ή φράσεις.

Τα παιδιά που αναπτύσσουν τελικά λόγο δε τον χρησιμοποιούν για επικοινωνιακούς σκοπούς. Είναι ιδιόρρυθμος, επαναληπτικός, ασυνάρτητος  και με συχνές ηχολαλίες. Ως προς τη συμπεριφορά τους τα αυτιστικά παιδιά επιδίδονται σε στερεότυπες κινήσεις ή δραστηριότητες, οι οποίες επαναλαμβάνονται συχνά και με μεγάλη εμμονή. Διατηρούν μια αλληλουχία κατά την εκτέλεση ορισμένων δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής και οι αλλαγές στην ρουτίνα αυτή γίνονται δεκτές με κρίσεις θυμού και εντάσεις.

Διάφορες θεωρίες έχουν προταθεί κατά καιρούς, οι οποίες προσπαθούν να δώσουν μια εξήγηση για τα αίτια του αυτισμού. Στις μέρες μας είναι γενικά παραδεκτό ότι είναι μια διαταραχή οργανικής αιτιολογίας. Δεν υπάρχει πλήρης αποκατάσταση και οι παράγοντες που φαίνεται να παίζουν ρόλο στην έκβαση του είναι το επίπεδο της νοητικής και γλωσσικής ανάπτυξης του παιδιού. Αυτό που απαιτείται είναι πρώιμη και εντατική παρέμβαση έτσι ώστε να πετύχουμε τη μέγιστη βελτίωση των συμπτωμάτων, τα οποία μπορεί να μειωθούν, να αλλάξουν μορφή αλλά και να αυξηθούν καθώς το παιδί μεγαλώνει. Το σίγουρο όμως είναι ότι τα παιδιά αυτά συνεχίζουν να έχουν σοβαρά ελλείμματα καθόλη τη διάρκεια της ζωής τους.

Όπως είναι φυσικό, ο αυτισμός έχει σοβαρές επιπτώσεις και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, ιδιαίτερα τους γονείς. Οι περισσότεροι βιώνουν πολλά συναισθήματα ματαίωσης, απογοήτευσης, θλίψης, ενοχής ακόμα και απελπισίας όταν διαπιστώνουν ότι το παιδί τους πάσχει από αυτισμό. Τα επίπεδα άγχους είναι εξαιρετικά υψηλά και συνοδεύονται συχνά από άρνηση αποδοχής της πραγματικότητας. Έχει παρατηρηθεί ότι οι μαμάδες των αυτιστικών παιδιών χαμογελάνε λιγότερο σε σχέση με τις υπόλοιπες μαμάδες. Συχνά εγκαταλείπουν τις προσπάθειες επικοινωνίας με το παιδί τους, εξαιτίας της τάσης του παιδιού για κοινωνική και συναισθηματική απομόνωση και της έλλειψης ενδιαφέροντος για επαφή με τους άλλους. Οι καβγάδες και η κρίση στη σχέση του ζευγαριού είναι επίσης συχνό φαινόμενο καθώς και οι διαφωνίες σχετικά με το είδος της εκπαίδευσης που θα πρέπει να ακολουθήσει το παιδί.

Οι γονείς νιώθουν ότι τα όνειρα και οι προσδοκίες τους ματαιώνονται. Ανησυχούν για το αν το παιδί τους θα παντρευτεί ποτέ, αν θα κάνει οικογένεια, αν θα βρει δουλειά και κυρίως για το τι θα γίνει όταν εκείνοι δε θα μπορούν πλέον να το φροντίσουν ή δε θα υπάρχουν στη ζωή. Νιώθουν υπεύθυνοι για την εμφάνιση της διαταραχής και αναζητούν τα αίτια σε λάθη που μπορεί να έγιναν κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης, του τοκετού ή τους πρώτους μήνες της γέννησης του παιδιού.

Πραγματικά το συναισθηματικό αλλά και οικονομικό βάρος για τις οικογένειες των αυτιστικών παιδιών είναι μεγάλο. Απαιτείται τεράστια υπομονή, επιμονή, θέληση και δύναμη για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών αυτών. Ευτυχώς όμως οι περισσότεροι γονείς, μετά από το αρχικό σοκ που ακολουθεί τη διάγνωση του αυτισμού καταφέρνουν να προσαρμοστούν και να ανταπεξέλθουν σε όλες αυτές τις δυσκολίες.

Αυτό που χρειάζεται όμως για να συμβεί αυτό είναι καταρχήν μια έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση από κάποιον ειδικό. Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς τι είναι ο αυτισμός, πώς αντιμετωπίζεται και ποια η πρόγνωση του. Εξατομικευμένα πρέπει να ενημερωθούν για τις δυσκολίες του παιδιού τους, τις ικανότητες και τις αδυναμίες του, καθώς και τους τρόπους παρέμβασης σε αυτές. Καλό είναι να μειωθούν υπερβολικές προσδοκίες, όταν υπάρχουν.

Οι ίδιοι οι γονείς θα πρέπει να στηριχθούν ψυχολογικά αλλά και να εκπαιδευτούν ώστε να πάρουν το ρόλο του συν-θεραπευτή.  Το πιο σημαντικό όμως από όλα είναι να βοηθηθούν ώστε να αποδεχτούν το παιδί τους και το πρόβλημα του και να συμβάλλουν στην όσο το δυνατό καλύτερη ανάπτυξη των δεξιοτήτων και των ικανοτήτων του.