Η κλινική εργασία σε γονείς παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές

Ακρόαση άρθρου......

Μέρος 2ο:  Είναι ενδιαφέρον ότι μολονότι πολλά έχουν γραφτεί για την εργασία των ψυχολόγων που μπορεί να γίνει σε μια ποικιλία αναπτυξιακών διαταραχών στα παιδιά, ελάχιστα έχουν προταθεί για την δουλειά που θα μπορούσε να γίνει στους γονείς των παιδιών αυτών.
Ευτυχώς, τα τελευταία χρόνια άρχισε να γίνεται μια στροφή των κλινικών στο επίπεδο της παρέμβασης στις προαναφερόμενες καταστάσεις κρίσης προς την λεγόμενη family-centered, οικογενειακή  προσέγγιση η οποία έχει διττό στόχο:

α) την ανάπτυξη των δεξιοτήτων του παιδιού και β) την ενδυνάμωση της γονικής αυτεπάρκειας (Duckworth, & Kostell, 1999; Giarelli, Souders,  Pinto-Martin,  Bloch, & Levy, 2005; Grant, Cross,  Wraith, Jones,  Mahon, Lomax, Bigger,  & Hare, 2012; Holland, 1996; Honig, 1984; Kalek,  2008;  Missiuna,  Moll, Law, King, & King,  2006; Novak,  Lingam,  Coad, & Emond, 2011;  Olsson, I& Roll-Pettersson, 2012; Reichman,  Miller, Gordon, & Hendricks-Munoz, 2000;  Stone, 1989; Tang, 2008;  Weber,  2011).

Συνεπώς, αναγνωρίστηκε πλέον η ανάγκη να λαμβάνονται υπόψη οι ξεχωριστές ανάγκες όλων των μελών της οικογένειας (και των γονέων) και η ενδυνάμωση των σχέσεων (οικογενειακή συνοχή) κάτι που και οι έρευνες, οι οποίες έχουν αποδείξει τον σπουδαίο ρόλο που παίζει η καλή ψυχική κατάσταση των γονέων στη σχέση  τους με το παιδί τους αλλά και στο γενικότερο αναπτυξιακό του αποτέλεσμα (Honig, 1984; Reichman,  Miller,  Gordon, & Hendricks-Munoz, 2000), επέτασσαν να συμβεί.
       
Ένα βασικό πρωταρχικό σημείο που πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη στην κλινική εργασία με ομάδες γονέων που βιώνουν μια τέτοιου κατάσταση κρίσης, είναι το γενικότερο ανθρωπιστικό/προσωποκεντρικό πλαίσιο που θα πρέπει να χαρακτηρίζει την συμβουλευτική/θεραπευτική σχέση. Η ιδανική κλινική συμπεριφορά, λοιπόν, σε ένα τέτοιο πλαίσιο οφείλει να συνοδεύεται από δεξιότητες ενεργητικής ακρόασης, βαθιά ενσυναίσθηση, σεβασμό και άνευ όρων αποδοχή.

Αυτό σημαίνει ότι ως ψυχολόγοι δεν ακούμε απλώς σιωπηλά τον γονέα αλλά τον ακούμε με προσοχή γεμάτοι σκέψεις πάνω σε όλα όσα μας λέει, μπαίνουμε στη διαδικασία να βάλουμε τον εαυτό μας στην θέση του και προσπαθούμε να δούμε τα πράγματα από την δική του οπτική γωνία, να κατανοήσουμε τις αντιλήψεις του για το παιδί του και τον γονεϊκό του ρόλο, του επικοινωνούμε ότι δίνουμε αξία στο να τον ακούμε να μας μιλάει για αυτά που τον απασχολούν, αποδεχόμαστε και αναγνωρίζουμε με έναν μη κριτικό τρόπο τα συναισθήματα που μας εκφράζει.

Ένα τέτοιο πλαίσιο σχέσης επιτρέπει  στον ψυχολόγο να χτίσει μια ακριβή εικόνα για τις σκέψεις και τα συναισθήματα του γονέα και έτσι να προτείνει εναλλακτικές ερμηνείες, νέες οπτικές αντίληψης του ζητήματος, στόχους. Από την άλλη, ένα τέτοιο θεραπευτικό κλίμα είναι άμεσα βοηθητικό και για τον ίδιο τον γονέα να διασαφηνίσει μέσα του τις σκέψεις και τα συναισθήματά του ώστε να αρχίσει σταδιακά να είναι σε θέση να κάνει σχέδια για αλλαγές και να εφαρμόζει προσαρμοστικές στρατηγικές.

Ειδικά στο κομμάτι της διαχείρισης των συναισθημάτων πάντα μέσα στο προαναφερόμενο κλίμα, ο ψυχολόγος έχει υπόψη του ότι είναι πολύ πιθανό ο γονέας να είναι σε μια αποδιοργανωμένη φάση σοκ και άρνησης, να νιώθει έντονο άγχος και ανησυχία, να νιώθει πολύ έντονα την ανάγκη να εκφράσει τον πόνο του, να κλάψει, ενώ είναι πολύ πιθανό και το σενάριο να γίνει ο ίδιος το αντικείμενο έκφρασης του θυμού του γονέα. Σε τέτοιες περιπτώσεις, λοιπόν, ο κλινικός βοηθάει τον γονέα να αντιληφθεί τον οικουμενικό χαρακτήρα των συναισθηματικών του αντιδράσεων, ότι είναι απόλυτα φυσιολογικό αυτό που βιώνει και δεν είναι ένδειξη της ανικανότητάς του να χειριστεί αυτό το απροσδόκητο γεγονός αλλά αντίθετα αποτελεί το πρώτο βήμα μιας μακρόχρονης διαδικασίας προσαρμογής (Holland, 1996;  Honig, 1984; Olsson,  & Roll-Pettersson, 2012; Stone, 1989).
        
Επίσης, είναι σημαντικό να μην παραγνωρίζεται ο σοβαρός αντίκτυπος που μπορεί να έχει στις γνωστικές ικανότητες του γονέα το έντονο άγχος. Ενδεχομένως, μια σύντομη εκπαίδευση σε ορισμένες βασικές γνωσιακές-συμπεριφορικές στρατηγικές διαχείρισης άγχους και τεχνικές επίλυσης προβλήματος  μπορεί να βοηθήσει τον γονέα να κάνει σωστή διάκριση ανάμεσα στους ειδικούς και γενικούς στρεσσογόνους παράγοντες, ανάμεσα στις πλευρές της κατάστασης που μπορούν να αλλάξουν και σε εκείνες που δεν μπορούν να αλλάξουν  (Giarelli, Souders, Pinto-Martin, Bloch, & Levy, 2005; Grant, Cross, Wraith, Jones, Mahon, Lomax, Bigger, & Hare, 2012; Kalek, 2008; Reichman,  Miller, Gordon, & Hendricks-Munoz, 2000; Stone, 1989).

Επιπλέον, δημιουργικοί τρόποι παρουσίασης του υλικού/των πληροφοριών που σχετίζονται με τον εκάστοτε τύπο αναπτυξιακής διαταραχής και που ο ψυχολόγος θέλει να μεταφέρει στην οικογένεια, όπως η οπτικοακουστική παρουσίαση με την χρήση ταινιών CD ή η ελεύθερη πρόσβαση σε ηλεκτρονική οπτικοακουστική βιβλιοθήκη, μπορεί να αποβεί εξαιρετικά υποβοηθητική για την γνωστική συγκράτηση αυτών των πληροφοριών (Honig, 1984; Reichman,  Miller, Gordon,  & Hendricks-Munoz,  2000).  Κεντρικό ρόλο στην κλινική εργασία με γονείς παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές παίζει η ενδελεχής παρουσίαση πολύτιμων πληροφοριών που αφορούν στην διαγνωστική εικόνα  του παιδιού όχι μόνο  με την παρουσίαση των δυσκολιών του αλλά και με την επισήμανση των θετικών δυνατών του σημείων.

Αυτή η πληροφόρηση συχνά μειώνει τα επίπεδα άγχους και ενοχής του γονέα καθώς οι διαγνωστικές του ικανότητες (το γεγονός ότι και ο ίδιος υποψιαζόταν κάτι) επιβεβαιώνονται και αυτό αντισταθμίζει τα έντονα ενοχικά συναισθήματα αυτοκατηγορίας και γονικής ανεπάρκειας καθώς άλλωστε με το διαγνωστικό προφίλ δίνεται ένα ερμηνευτικό πλαίσιο για τις μέχρι πρότινος μη εξηγήσιμες συμπεριφορές του παιδιού του. Στόχος του κλινικού δεν είναι να δώσει μια διαγνωστική ταμπέλα αλλά να ενημερώσει τους γονείς για τα στάδια τυπικής ανάπτυξης, για τις ενδεχόμενες αποκλίσεις/ καθυστερήσεις του δικού τους παιδιού ώστε να έχουν ρεαλιστικές προσδοκίες.

Κυρίως, όμως, εξηγώντας τους την διαγνωστική φύση της εικόνας του παιδιού τους να τους βοηθήσει να δουν  τον κόσμο μέσα από τα μάτια του παιδιού τους ώστε οι ενδεχομένως άλλοτε “εσκεμμένα εκνευριστικές/απογοητευτικές συμπεριφορές του” να μπορούν τώρα να επανερμηνευθούν και να απενοχοποιηθούν. Είναι ακόμη πολύ σημαντικό να δοθούν στους γονείς πληροφορίες σχετικά με όλες τις υπάρχουσες δομές και διαθέσιμες ψυχολογικές υπηρεσίες, όπως αυτές καθορίζονται κάθε φορά από τον τύπο της αναπτυξιακής διαταραχής (Giarelli, Souders,  Pinto-Martin, Bloch, & Levy, 2005;  Grant, Cross,  Wraith, Jones,  Mahon, Lomax, Bigger,  & Hare, 2012; Holland, 1996; Honig, 1984;  Kalek, 2008; Missiuna, Moll, Law, King, & King, 2006; Novak, Lingam, Coad, & Emond, 2011; Reichman, Miller, Gordon, & Hendricks-Munoz, 2000; Stone, 1989; Weber, 2011).   
        
Επιπλέον, στα πλαίσια της κλινικής εργασίας ο γονέας είναι καλό να ενθαρρύνεται να αναλαμβάνει προσωπικό μερίδιο ευθύνης στην φροντίδα του παιδιού (Giarelli, Souders,  Pinto-Martin, Bloch, & Levy,  2005;  Grant, Cross, Wraith, Jones,  Mahon,  Lomax, Bigger, & Hare, 2012; Holland, 1996;  Honig, 1984;  Reichman, Miller, Gordon,  & Hendricks-Munoz, 2000; Tang,  2008). Αυτό επιτυγχάνεται με την εκμάθηση των βασικών αναπτυξιακών αναγκών του παιδιού του,  με την ενεργό εμπλοκή του στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρέμβασης που επιλέχτηκε για το παιδί, όπως για παράδειγμα ένα πρόγραμμα τροποποίησης της συμπεριφοράς όπου μεταξύ άλλων ο γονέας μαθαίνει την θετική ενίσχυση η οποία θα επιτρέψει την επανάληψη της επιθυμητής συμπεριφοράς, καθώς και με την εξάσκηση του γονέα σε δεξιότητες παρακολούθησης της συμπεριφορά του παιδιού του.

Σχολιάζοντας τις προσπάθειές των γονιών, την δική τους προσωπική συνεισφορά στην εκτέλεση του θεραπευτικού σχεδίου και τονίζοντας πάνω από όλα το συνεργατικό πλαίσιο της θεραπευτικής σχέσης με τους ίδιους, αναγνωρίζοντάς τους παράλληλα  τον ρόλο του “ειδικού”, της κύριας πηγής πολύτιμων ζωτικών πληροφοριών για στοιχεία της σωματικής, κοινωνικής, συναισθηματικής και γνωστικής ανάπτυξης του παιδιού τους (Duckworth, & Kostell, 1999 ; Giarelli, Souders, Pinto-Martin, Bloch, & Levy, 2005; Honig, 1984; Missiuna,  Moll, Law, King, & King, 2006),  δίνουμε αξία στους γονείς και εκείνοι ανακτούν  την  χαμένη αίσθηση ελέγχου πάνω στην αναπτυξιακή πορεία του παιδιού τους, την χαμένη τους αυτοεκτίμηση για τον γονεϊκό τους ρόλο ενώ η σχέση πλέον με το παιδί τους γίνεται και πάλι πραγματική πηγή ενίσχυσης καθώς χάρη στις δεξιότητες παρατήρησης που έχουν κατακτήσει, είναι πλέον σε θέση οι ίδιοι να διακρίνουν τα σκαλοπάτια της αναπτυξιακής προόδου του παιδιού τους (Holland, 1996;  Honig, 1984; Reichman, Miller, Gordon,  & Hendricks-Munoz, 2000; Tang, 2008).

Επειδή, ωστόσο, η προαναφερόμενη ενεργός συμμετοχή των γονέων σε συνδυασμό με την συνήθως εξαιρετικά υψηλών απαιτήσεων ανατροφή ενός παιδιού με αναπτυξιακές δυσκολίες μπορεί να αποβεί εξοντωτική για τον γονέα, είναι πολύτιμο να επισημαίνεται στους γονείς να ξεχωρίζουν χρόνο για ξεκούραση, αναψυχή και να δίνουν προσοχή και στις δικές τους προσωπικές ανάγκες και τις ανάγκες τους ως ζευγάρι (Giarelli, Souders, Pinto-Martin, Bloch, & Levy, 2005; Honig, 1984; Stone, 1989).
       
Στο επίπεδο της ψυχοσυναισθηματικής στήριξης του γονέα από την πλευρά του ψυχολόγου μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά και η χρήση του κλινικού τηλεφώνου το οποίο ανάλογα με την εκάστοτε συνεδρία που έχει προηγηθεί κάθε φορά μπορεί να έχει διαφορετικό στοχευμένο περιεχόμενο, π.χ. μετά την συνεδρία της διάγνωσης: υπενθύμιση του εννοιολογικού περιεχομένου της ορολογίας που χρησιμοποιήθηκε κατά την διάγνωση και να διερευνηθεί η ανάγκη για τυχόν πρόσθετες διευκρινίσεις, συνεδρία μετά τον σχεδιασμό της θεραπευτικής παρέμβασης: συζήτηση πιθανών προβλημάτων που ανέκυψαν κατά την εφαρμογή της, τονισμός της ανάγκης για συνεργασία,  επιβράβευση των γονέων για τις προσπάθειές τους, follow-up κλινικό τηλέφωνο: συζήτηση για τις εκτιμήσεις των γονέων σχετικά με την παρατηρούμενη πρόοδο του παιδιού, υπενθύμιση των στόχων που έχουν επιτευχθεί, ενθάρρυνση για έκφραση των συναισθημάτων τους και ενδεχόμενων προβληματισμών τους, προτάσεις για κοινωνικά υποστηρικτικά δίκτυα (Giarelli, Souders, Pinto-Martin, Bloch, & Levy, 2005).

Ειδικά η χρήση των κοινωνικών υποστηρικτικών δικτύων  μπορεί να γίνει  είτε στην αρχή της θεραπείας ως ένας ενδυναμωτικός παράγοντας είτε στο τέλος ως ένας παράγοντας συντήρησης του καλού θεραπευτικού αποτελέσματος που έχει ήδη επιτευχθεί.

Η συμμετοχή των γονέων σε ομάδες γονέων που αντιμετωπίζουν καταστάσεις παρόμοιες με τους ίδιους μέσα σε ένα θεραπευτικό πλαίσιο που θα διασφαλίζεται η απόλυτη εχεμύθεια παρέχει αφενός την ευκαιρία για ανταλλαγή πολύτιμων πληροφοριών πρακτικής φύσεως ενδεχομένως από πιο “έμπειρους” γονείς που αντιμετωπίζουν περισσότερα χρόνια το συγκεκριμένο ζήτημα, αφετέρου παρέχει την ευκαιρία σε κάθε γονιό να “ξεναγήσει” τους υπόλοιπους στο υποκειμενικό του βίωμα, στις μοναδικές εμπειρίες, ευχές και επιθυμίες κάποιου που είναι γονέας παιδιού με αναπτυξιακές διαταραχές, καθώς επίσης να νομιμοποιήσει και να φυσιολογικοποιήσει (εφόσον και οι υπόλοιποι ταυτίζονται με το άκουσμά τους) αρνητικά συναισθήματα που είχαν φορτιστεί με ενοχές (Duckworth, & Kostell, 1999; Giarelli, Souders, Pinto-Martin,  Bloch, & Levy, 2005; Grant, Cross, Wraith, Jones,  Mahon,  Lomax,  Bigger, & Hare, 2012; Holland, 1996; Honig, 1984;  Kalek, 2008; Novak, Lingam,  Coad, & Emond, 2011; Reichman, Miller,  Gordon, & Hendricks-Munoz, 2000; Stone, 1989;  Tang, 2008; Weber, 2011).

Είναι κατανοητό, λοιπόν, ότι η κλινική εργασία με γονείς παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές είναι ιδιαίτερα απαιτητική από την πλευρά του ψυχολόγου καθώς οφείλει να είναι πολυεπίπεδη και ευέλικτη.  

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
1. Duckworth, S., & Kostell, P. H. (1999). The Parent Panel: Supporting Children with Special Needs. Childhood Education, 75, 199-203.

2. Giarelli, E., Souders,  M., Pinto-Martin, J., Bloch, J., & Levy, S. E. (2005). Intervention Pilot for Parents of Children with Autistic Spectrum Disorder. Pediatric Nursing, 31, 389-399. 

3. Grant, S., Cross, S., Wraith, J. E., Jones, S., Mahon, L., Lomax, M., Bigger, B., & Hare, D. (2012). Parent social support, coping strategies, resilience factors, stress, anxiety and depression levels in parents of children with MPS III (Sanfilippo Syndrome) or children with intellectual disabilities (ID). Journal Inherit Metab Dis, Springer Science.

4. Holland, S. (1996). The Special Needs of Parents. Educational Psychology in Practice, 12, 24-30.

5. Honig, A. S. (1984). Working in partnership with parents of handicapped infants. Early Child Development and Care, 14, 13-36.

6. Kalek, D. (2008). The Effectiveness of Family-centered Early Intervention Program for Parents of Children with Developmental Delays: Ages 0 through 3. ProQuest Dissertations and Theses for the Degree of Doctor of Education, Pepperdine University,  1-182.

7. Missiuna, C., Moll, S., Law, M., King, S., & King, G. (2006). Mysteries and mazes: Parents’ experiences of children with developmental coordination disorder. The Canadian Journal of Occupational Therapy, 73, 7-17.

8. Novak, C., Lingam, R., Coad, J., & Emond, A. (2011). ‘Providing more Scaffolding’: parenting a child with developmental co-ordination disorder, a hidden disability. Child: care, health and development, 38, 829-835. 

9. Olsson, I., & Roll-Pettersson, L. (2012). ‘No no, you cannot say that!’ Perceptions and experiences of parents of preschool children with intellectual disabilities in Sweden. European Journal of Special Needs Education, 27, 69-80.

10. Reichman, S. R. F., Miller, A. C., Gordon, R. M., & Hendricks-Munoz, K. D. (2000). Stress Appraisal and Coping in Mothers of NICU Infants. Children’s Health Care, 29, 279-293.

11. Stone, D. (1989). A Parent Speaks… Professional Perceptions of Parental Adaptation to a Child with Special Needs. Children’s Health Care, 18, 174-177.

12. Tang, L. C. (2008). Psychological Well-Being in Parents of Children with Pervasive Developmental Disorders and Attention-Deficit/ Hyperactivity Disorder. ProQuest Dissertations and Theses for the Degree of Doctor of Philosophy (Psychology), 1-164.

13.  Weber, P. H. (2011). A Comparison of Parental Stress and Marital/Couple Satisfaction as Reported by Parents Raising Children Diagnosed With Pervasive Developmental Disorder: An Online Mixed Methods Study. ProQuest Dissertations and Theses for the Degree of Doctor of Philosophy, Texas Woman’s University, 1-237.

Συγγραφή - Επιμέλεια Άρθρου

Μπάμπαλου Χριστίνα Ελένη - Ψυχολόγος

Μπάμπαλου Χριστίνα Ελένη: έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology

Οι πληροφορίες που αναφέρονται στον επαγγελματικό κατάλογο ειδικών παρέχονται από τους ίδιους τους ειδικούς, κατά την εγγραφή τους στο σύστημα. Όταν βλέπετε την ένδειξη «έχει επιβεβαιωθεί από το Psychology”, σημαίνει ότι το Psychology έχει ελέγξει, με email, τηλεφωνικά ή/και με λήψη των σχετικών εγγράφων, τα ακόλουθα στοιχεία:

• Ότι ο ειδικός είναι υπαρκτό πρόσωπο.
• Ότι τα πτυχία οι τίτλοι και οι εξειδικεύσεις που αναφέρει είναι αληθινά.
• Ότι οι πληροφορίες που αναφέρει ισχύουν.

Ψυχολόγος, Τμήμα Ψυχολογίας, Α.Π.Θ. (Υπότροφος ΙΚΥ). MSc Αναπτυξιακή/Εξελικτική & Σχολική Ψυχολογία, Α.Π.Θ. (Υπότροφος Ωνάσειου Ιδρύματος). Μεταπτυχιακή Εξειδίκευση στην Αξιολόγηση & Ψυχοπαιδαγωγική Υποστήριξη Παιδιών με Δυσκολίες Μάθησης & Προσαρμογής (Ειδικές Ανάγκες), Παν/μιο Μακεδονίας. Ευρωπαϊκό Πιστοποιητικό Ψυχοθεραπείας (ECP), Συστημική Ψυχοθεραπεία, Τραυματοθεραπεία-EMDR, DBR

6973480170

Δείτε όλα τα άρθρα Σελίδα ειδικού