Μια προσωπική εμπειρία, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας

Ακρόαση άρθρου......

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή νόσος. Κάθε χρόνο στην Ευρώπη πραγματοποιούνται 15.000 νέες διαγνώσεις σε παιδιά μέχρι 15 χρονών. 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20 του χρόνια.
Στη χώρα μας νοσούν από καρκίνο περίπου 320 παιδιά κάθε χρόνο.

Στις «δυτικές» χώρες, περίπου το 80% των παιδιών με καρκίνο έχει θετική εξέλιξη και θεραπεία. Η πρόγνωση ωστόσο είναι πολύ χαμηλότερη σε χώρες χαμηλού και μεσαίου κατά κεφαλήν εισοδήματος.

Με αφορμή τη χθεσινή παγκόσμια ημέρα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, αναδημοσιεύουμε την προσωπική ιστορία, μια κατάθεση ψυχής της Γ.Μενουδάκου, σε μια προσπάθεια να συμβάλλουμε στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου να γίνουμε εθελοντές-δότες αίματος, δότες αιμοπεταλίων και δότες μυελού των οστών.

Η ιστορία της Τζοβάννας, μέσα από τα μάτια της μητέρας της

Ημέρα «γιορτής» για εμάς και ένας προσωπικός απολογισμός από τις χαρές και τα μαθήματα ζωής που πήραμε 8 μήνες σε Παιδοογκολογική κλινική.

Θα ξεκινήσω όπως ξεκίνησε το δικό της μήνυμα η μαμά του «αρραβωνιαστικού» μας του Φίλιππου, που βρίσκεται στο «Ελπίδα» και μόλις έκανε μεταμόσχευση μυελού.

Πέρυσι τέτοια μέρα, μηνύματα για τη «Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας», τα προσπερνούσα γιατί, ως μαμά, δεν ήθελα καν να σκέφτομαι κάτι τέτοιο…

Από φέτος όμως κάθε 15 Φεβρουαρίου θα είναι μέρα γιορτής για εμάς, όπως ήταν και πολλές ημέρες στους 8 μήνες που περάσαμε με τη Τζοβάννα στη Παιδοογκολογική Κλινική του «Μητέρα».

Στη φωτογραφία είμαστε σήμερα μαζί με τη Τζοβάννα. Σήμερα γιορτάζουμε γιατί βγάλαμε τα Hickman, το Baby Hulk, όπως το αποκαλούσε η ίδια. Έναν αυλό που είχε τοποθετηθεί στο στέρνο της, μέσω του οποίου έπαιρνε τις «μαγικές» θεραπείες της ή τις μεταγγίσεις και γίνονταν οι αιμοληψίες για τις εξετάσεις της. Αυτό είναι που κρατάει στο χέρι της. Τον αγαπήσαμε τον Baby Hulk, γιατί εξ αιτίας του γλιτώσαμε εκατοντάδες τρυπήματα.

Η αφαίρεση του Hickman σηματοδοτεί το τέλος των θεραπειών της λευχαιμίας.

Και κάθε μέρα που περνά καλά μας φέρνει και πιο κοντά στην ίαση. Είμαστε μεσοπέλαγα, αλλά βλέπουμε πλέον στεριά και αφήσαμε (ελπίζω) πίσω τη μεγάλη φουρτούνα.

Τον Ιούνιο που μας πέρασε, μία εμμένουσα χλομάδα και κάτι μελανιές στα πόδια με οδήγησαν να της κάνω εξετάσεις. Δύο ώρες μετά την αιμοληψία άρχισε για εμάς ένας μαραθώνιος και για το παιδί φυσικά ένας Γολγοθάς, που την έβγαλε βίαια από την ανεμελιά των 3 της χρόνων. Την επόμενη μέρα, μετά το μυελόγραμμα, μπήκε η διάγνωση. «Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία». Είναι εκεί ο κόσμος γύρω σου σταματάει και παγώνουν τα πάντα. Ακόμα και ο αέρας που προσπαθείς να αναπνεύσεις…

300 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα αντιμέτωπα με τον καρκίνο. Τα περισσότερα από αυτά με κάποια μορφή λευχαιμίας. Και ένα από αυτούς τους 300 «εκλεκτούς μαχητές» και η δική μας κόρη. 4 στους 5 καρκίνους στα παιδιά θεραπεύονται. 9 στις 10 λευχαιμίες επίσης. Αυτό ήταν η πρώτη αχτίδα φωτός στο βαθύ σκοτάδι που μας πλάκωσε με τη διάγνωση. Και από αυτή πιαστήκαμε αρχικά και πολύ γρήγορα πατήσαμε στα πόδια μας. Είχαμε μπροστά μας ένα βαρύ πρωτόκολλο θεραπειών και οφείλαμε να στηρίξουμε το παιδί να τα βγάλει πέρα. Είναι εντυπωσιακό πως λειτουργεί η ψυχοσύνθεση σου σε αυτές τις οριακές για τη ζωή περιπτώσεις. Πιάνεσαι από οτιδήποτε θετικό και παίρνεις δύναμη για το παρακάτω.

Οι χαρές που ζήσαμε μέσα στη κλινική είναι απερίγραπτες! Κάθε φορά που έβγαινε μια καλή εξέταση ή ένα μυελόγραμμα ελεύθερο καρκινικών κυττάρων, διέγραφε αυτόματα την προηγούμενη αγωνία.

Είτε δική μας εξέταση, είτε άλλου παιδιού. Η χαρά ήταν για όλους! Κάθε φορά που ανέβαιναν τα πολυμορφοπύρηνα και βγαίναμε από τις λεγόμενες «απλασίες»… κάθε φορά που ολοκληρώναμε μια θεραπεία κάθε φορά που οι καλλιέργειες μιας μικροβιαιμίας που μας ταλαιπωρούσε έβγαιναν αρνητικές. Δεν περιγράφω όταν κάποιο παιδί είχε γιορτή ή γενέθλια, μέχρι και χορούς στήναμε! Η οποιαδήποτε μικρή χαρά γινόταν μεγάλη. Γιατί έτσι έπρεπε για να αντισταθμιστεί το άλλο… το βαρύ. Και ξαφνικά νιώθεις όπως ο Benigni στο La Vita e Bella, γιατί μόνο έτσι μπορείς να πορευτείς στα δύσκολα. Αλλά δεν το κάνεις προσποιούμενος, συμμετέχεις και εσύ σε αυτό. Και εκεί είναι που καταλαβαίνεις πόση χαρά στερούμε όλοι από τη καθημερινή μας ζωή. Υποτιμώντας και θεωρώντας αυτονόητα τα σημαντικά και δίνοντας χρόνο και σημασία στα ασήμαντα.

Αυτά από τη πλευρά του γονιού. Θαύμασα έναν έναν τους γονείς που γνώρισα μέσα στη κλινική, οι περισσότεροι έγιναν φίλοι καρδιακοί πλέον, οικογένεια. Αλλά οι πρωταγωνιστές είναι φυσικά οι μικροί μας ΜΑΧΗΤΕΣ. Παιδιά, από λίγων μηνών μέχρι και έφηβοι, καλωδιωμένα να σέρνουν μαζί τους τα στατώ με τους ορούς, όμως να μη χάνουν το χαμόγελό τους ή την όρεξη τους για παιχνίδι (εκτός φυσικά άμα ήταν σε φάση βαριάς θεραπείας).

Πώς να μη σου δώσουν κουράγιο? Το σώμα τους και η ψυχή τους να βομβαρδίζεται από ανελέητες θεραπείες και όμως αυτά να σου δείχνουν ότι αντέχουν! Πώς να μην αντέξεις εσύ?

Λέω ότι μπήκα στη κλινική με ένα νήπιο και 8 μήνες μετά βγαίνω με ένα παιδί 10 χρονών. Ωριμότητα, όξυνση της αντίληψης, προσαρμοστικότητα, σοφία, έρχονται μέσα το δύσβατο δρόμο των θεραπειών.

Ποιον να πρωτοευχαριστήσεις σε αυτές τις περιπτώσεις. Δεν υπάρχει αρχή και τέλος στον κατάλογο. Θα μείνω στη κυρία Κοσμίδη μας και στη φοβερή ομάδα των γιατρών εντός και εκτός κλινικής. Και στους φανταστικούς νοσηλευτές της κλινικής μας, που έκαναν τα πάντα να μοιάζουν με παιχνίδι! Και τη Προϊσταμένη μας, που είχε μια αγκαλιά για όλους! Πόση αγάπη και φροντίδα πήραμε!

Μέσα από αυτή τη περιπέτεια πόσο θαύμασα την επιστήμη και τη χημεία. Χάζευα ώρες ατελείωτες τα κίτρινα ή τα πορτοκαλί μπουκαλάκια που κρέμονταν στα στατώ και ήξερα ότι αυτά θα μας κάνουν καλά. Και κατάλαβα επίσης και πόσο σημαντική είναι η πίστη για τον άνθρωπο. Η πίστη στο Θεό. Το είδα στους γονείς. Όσο πιο πολύ πίστευε κάποιος, τόσο περισσότερη ανακούφιση έβρισκε σε αυτό.

Θα σας πω όμως πότε ένιωσα ένα αίσθημα τεράστιας ευγνωμοσύνης. Ήταν τη πρώτη μέρα της νοσηλείας μας που ήρθε ένας μεγάλος κατακόκκινος ασκός με αίμα και δόθηκε στη Τζοβάννα. Ένιωσα μια απερίγραπτη ευγνωμοσύνη προς τον «άγνωστο αιμοδότη». Πόσο σημαντικό είναι τελικά… Και φυσικά προς κάθε φίλο και γνωστό που στη πορεία έδωσε αίμα ή αιμοπετάλια για εμάς.

Ο καρκίνος δεν είναι ταμπού. Ούτε αυτός της παιδικής ηλικίας.

Παλεύεται και μάλιστα πολύ καλύτερα από των ενηλίκων, γιατί τα παιδιά είναι σπουδαίοι μαχητές, αντέχουν σωματικά και ψυχολογικά πράγματα που οι ενήλικές δεν θα μπορούσαν. Και δεν πρέπει να κλείνουμε τα μάτια μας σε αυτό. Μακάρι να μην βιώσει ξανά παιδί και γονιός αυτή τη δοκιμασία.

Όμως όλοι μπορούμε να βοηθήσουμε στο να νικηθεί. Δίνοντας αίμα, δίνοντας αιμοπετάλια και φυσικά γινόμενοι ΔΟΤΕΣ ΜΥΕΛΟΥ των ΟΣΤΩΝ.

Είναι συγκλονιστικό, εκεί που η επιστήμη τελειώνει, η σωτηρία έρχεται από τον συμβατό συνάνθρωπο! Τον ιστολογικά «δίδυμο αδερφό» στην άλλη άκρη του κόσμου, όπως έχω ξαναπεί. Μην περιμένετε να συμβεί σε εσάς ή στον διπλανό σας. Ορίστε, εμείς είμαστε ο διπλανός σας και μας συνέβη. Ας το ξορκίσουμε!